Monica, Stefano e quel bambino che sarebbe diventato speciale.

Ciao a tutti, sono la mamma di Alfredo.
Voglio in breve sintetizzare quello che è stato il nostro percorso e raccontare chi era Alfredo e per quale motivo ci ritroviamo a far parte di questa Associazione.
Ai miei figli (come penso ogni mamma e babbo) ho dedicato ogni momento e tutte le mie forze,  perchè ho sempre pensato che il tempo dedicato a loro non è buttato al vento ma è la semina più proficua di un essere umano. Credevo molto in questa famiglia e ringraziavo ogni giorno chi me l'aveva donata, assaporandola minuto dopo minuto con la paura che qualcosa mi succedesse. Ero troppo felice.
Alfredo è nato il 30 marzo del 1999. Tanto desiderato è arrivato un martedi mattina alle 7.10. Era bellino ma non troppo, rosso rosso, dalle gambe stortissime fino a tal punto che chiesi  al medico se era normale. “Normalissimo signora non si preoccupi" mi disse "E’ solo un po di varismo da tenere monitorato ma vedrà che con il tempo rientrerà”.
Ebbi la sensazione fin da subito che Alfredo non sarebbe stato un bambino come tutti ed anche Stefano (mio marito)  mi disse “ sai Monica non è bello, ma secondo me ha qualcosa di diverso e vedrai diventerà un bel Bambino, anzi sarà speciale"..

Crescendo Alfredo ci ha dimostrato che amava veramente la vita,  la natura, gli animali e le cose semplici. Amava sedersi in silenzio ad osservare un fiore, amava sentire i profumi della natura, amava fare l’orto e raccogliere i suoi frutti. Ammirava il primo fiore, il primo frutto e gli animali nelle loro movenze e rideva quando ognuno di loro faceva un movimento strano.  Rideva talmente tanto  che a volte era difficile fermarlo; era contagioso e tutti ridevamo con lui. Amava far festa nel suo giardino con i compagni, ai quali ha lasciato a tutti il bel ricordo delle giornate trascorse a casa nostra. Era molto riflessivo e lento e preciso. Tante volte tornava a casa lamentandosi delle maestre che lo sgridavano perché non riusciva a finire in tempo le cose. Un giorno mi disse con i goccioloni agli occhi: “Mamma io sono cosi perché devo cambiare. I prof. Mi devono accettare come sono non riesco ad essere diverso”.
Ci ha insegnato tante cose questo bambino ....

Era un ragazzino sanissimo, non si andava mai dal dottore. La sua malattia si è manifestata sei anni fa a metà maggio, nell'arco di 10 giorni all'età di 13 anni. Sintomi assimetrici, fruscio alla testa su di un lato, camminava inclinato piu verso dx finchè mi vomitò per due giorni di getto senza motivo. E in particolare notai che aveva smesso di sorridere...
Il 21 maggio 2012 la risonanza mi dichiarò il mio testamento:Tumore cerebrale in sede pontina.
A Cesena mi dissero che non era operabile. Chiedemmo subito un consulto al Prof. Genitori del Meyer che, consapevole della  difficoltà, considerata la brutta posizione, decise di operare Alfredo in data 30/05/2012. Non riuscì ad asportare tutta la massa.

Il lunedi successivo, dopo soli 5 giorni di spedale, Alfredo fu dimesso dall’ospedale e tornammo a casa con un esito drammatico: GLIOBLASTOMA MULTIFORME 4° GRADO con 6-8 mesi di vita.
Non stò a descrivere la nostra disperazione…Da quel momento iniziò la nostra battaglia contro la malattia. Con il sorriso e la voglia di vivere, come lui ci dimostrava ogni giorno.
Ha affrontato la sua malattia con grande onore. Nell’estate 2012 ha fatto tutte le terapie di protocollo (radioterapia e chemio) senza lamentarsi e il 17 agosto siamo partiti per la montagna,la sua amata montagna, e con gli altri abbiamo percorso con grande forza gli stessi sentieri, scalato le stesse montagne. Dalla fine della terapia fino a novembre Alfredo era ritornato lo stesso di prima tanto che c’eravamo illusi che lui fosse diverso dagli altri. Purtroppo pero’ la sua malattia riparti’ a fine novembre. Da dicembre 2012  al 15 giugno 2013 fu un declino totale. Una malattia devastante che lo ha portato via a pezzi pur capendo fino all'ultima ora. Ma nonostante tutto non si è mai lamentato, mi chiedeva solo: "Mamma io voglio guarire e voglio una medicina più potente per guarire  prima, dillo con il dott. Sardi”.
In sintesi questa è la storia di Alfredo…il 15/06/2013, a 14 anni, se ne è andato fra le nostre braccia, in casa sua e con una grande dignità. La stessa dignità che ho conosciuto in tutti bambini malati come lui, con lo stesso sorriso e la stessa voglia di vivere. Tutte anime speciali venute a noi per farci comprendere quanto la vita sia bella e vada tifesa . Ci ha lasciato bellissimi messaggi e soprattutto ci insegnato cos'è la morte e di non aver paura di essa.

Non voglio perdere nulla di ogni messaggio donato e faccio tesoro di questa breve vita che mi è stata donata.
Ora facciamo parte di questa Associazione e con altri genitori raccogliamo fondi principalmente per la ricerca e per trovare una "medicina più potente come ci chiedeva sempre Alfredo".  
E' importante e crediamo fondamentale anche al supporto alle famiglie, in questi momenti di disperazione , di cui noi stessi abbiamo avuto bisogno. In questo gruppo, anche se ci vediamo poco essendo di Cesena, condividiamo con tutti gli altri genitori la nostra storia come se fosse una grande famiglia.

Queste sono alcune foto di Alfredo: le prime due prima dell'intervento aprile /maggio 2012 prima di scoprire la malattia ..le ultime due dopo l'intervento nov.2012

Cesena 21/05/2018

 

 

monica e stefano

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